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我愿意!我很好!请放心!

时间:2018年09月18日 05:37 来源:山西新闻网--山西晚报

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制图王辰翔

姜维。

刘琛。

冯丽君。

杨海俊。

王炳效。

    

    山西晚报讯 “我们好着呢,放心吧!”9月15日下午,在中华骨髓库山西省管理中心举办的第四个“世界骨髓捐献者日”暨“造血干细胞捐献者,你还好吗?”主题分享活动上,曾经捐献过造血干细胞的多个志愿者通过自己的亲身经历及现实状况掷地有声地告诉大家这几个字,并呼吁更多爱心人士能加入到这一活动中来,用可再生的细胞,挽救不可再生的生命,给更多血液病患者带来生的希望。
    全国每年新增数万名血液病患者,而且50%以上是儿童。他们中的多数人本可以通过移植造血干细胞重获新生,但由于找不到配型相合的志愿捐献者,只能面对生命的遗憾。在世界骨髓库和欧洲血液与骨髓移植协会的支持下,2015年世界骨髓捐献者协会发出倡议,把每年9月的第三个星期六定为“世界骨髓捐献者日”。
    在当天下午举行的主题分享活动现场,来自全省的50多名造血干细胞捐献者代表受邀“回家”,欢聚一堂,通过现身说法的形式分享了各自的捐献故事。他们中有二孩妈妈,有暖心老师,有体育达人,有外卖小哥……他们都希望用自己的故事告诉更多的爱心人士,捐献造血干细胞不会对身体有任何伤害,也希望有更多的爱心人士能够加入到他们的行列中来,给那些不幸患上血液病的患者多一份希望。
    据了解,我省造血干细胞捐献者资料库管理中心于2005年成立,截至今年8月底,山西省分库累计库容量达8.74万人份,累计为临床提供造血干细胞155例,其中包含向新加坡、韩国、澳大利亚血液病患者提供造血干细胞6例。造血干细胞捐献者来自全省各行各业,有工人、农民、退伍军人、公务员、医务工作者、大学生、自由职业者等。目前,在我省的造血干细胞捐献者中,年龄最小者19岁,最大者51岁。
    志愿者故事
    “铁人”姜维:
    一直用“体育+公益”的方式关注、帮助白血病患者
    捐献时间:2014年5月6日
    1984年出生的姜维是一名职业游泳教练员。2014年,接到山西省红十字会的电话,得知他和一名血液病患儿配型成功,问他是否愿意捐献时,姜维简单地回答了三个字:“我愿意!”虽然父母、亲戚都担心捐献造血干细胞会影响身体健康,劝他放弃,但姜维执拗地坚持了自己的选择,成为我省第100例造血干细胞捐献者。
    “捐献对我的生活没有什么影响,我继续做游泳教练。有些人对捐献造血干细胞还停留在‘穿刺’的概念,但其实只是外周血采集造血干细胞,和抽血差不多,对身体不会有影响,我的身体状况就是最好的回答!”姜维说,捐献后不足一个月,他就去参加了青海国际黄河强渡赛。
    一年后,姜维递交了横渡琼州海峡的申请——这是他的梦想。机缘巧合下,姜维得知沈阳一个14岁的少年患有白血病,正等着至少50万元的手术费“救命”,而且这个少年的父母离异,父亲是残疾人。“我自己的力量太有限了,想通过横渡来募捐,帮帮这个孩子。”
    水流出现回流、身体不适、腿脚抽筋、被海蜇蜇到……横渡中意外状况不断,姜维咬牙坚持,用时10小时02分钟登岸,很多人被他感动伸出援手,最终,姜维为患者筹款3万多元。
    2017年国庆,姜维参加了台湾澎湖举行的Ironman国际铁人三项赛,并且顺利完赛(游泳3.8公里,自行车180公里,跑步42.2公里),为山西省忻州市偏关县的白血病患儿高春涛筹款,他也因此成为国内第一位把公益活动带到Ironman国际铁人三项赛的人。
    在准备参加澎湖铁人三项赛之前,姜维专门去找了山西医科大学第二医院血液科的杨林花主任,想对一个白血病患者进行一对一捐助。通过杨林花的介绍,姜维认识了高春涛,并且联系到了他的父母。高春涛有一个姐姐,父亲是一名司机,母亲没有工作,一直在照顾高春涛,家里外债高达50多万元。当时,高春涛已经接受过父亲的造血干细胞移植,然而接受后期的治疗,还需要不少费用,姜维通过赛事为高春涛筹款近万元。随着对白血病群体的关注,姜维带动了身边越来越多的个人和企业加入爱心公益团队。
    在当日的分享活动现场,有人问姜维是什么样的力量支撑着他多年来一直关注、帮助白血病患者时,正如当年答应捐献时一样,姜维的回答简单干脆:“我愿意!”
    “网红老师”刘琛:
    热心公益多次献血学生追随入库争当志愿者
    捐献时间:2017年12月4日
    38岁的刘琛是一位过着“双城生活”的二孩妈妈,白天在太原的学校负责繁杂的学生学籍管理等工作,晚上赶回榆次家里还要照顾两个年幼的孩子,生活忙碌而幸福。
    多年来,热心公益事业的刘琛积极参加无偿献血活动,多次前往太原市红十字血液中心进行机采血小板捐献。2015年5月,她无偿献血时,填写了《志愿捐献造血干细胞同意书》,并采集10毫升血样。之后,通过太原市红十字血液中心HLA实验室检测,将分型结果传输到山西省分库后融入到中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名造血干细胞志愿捐献者。
    2016年12月,山西省分库接到中国造血干细胞捐献者资料库通知,山西省造血干细胞志愿捐献者刘琛与正在北京某医院治疗的一名男性血液病患者初次配型相合。当刘琛得知自己配型成功后觉得特别幸运,爽快地答应捐献,家人知道后也非常支持。
    2017年4月,刘琛在太原采集血样进行高分辨检测,结果10个位点完全相合,之后在山西省分库工作人员的陪同下,11月在山医大二院进行体检,体检报告显示她有些轻微的缺铁性贫血。为了让自己有更好的状态去救助患者,刘琛按照采集医生的建议,积极配合,通过口服相关药物,努力将身体调整到最佳状态。“第一天,打了两针动员剂。护士大姐温柔地说会有点疼,真实并不怎么疼。今天已经喝掉一桶矿泉水,散步之后又买了两大桶水回来。这四天的任务:吃好睡好多喝水、多喝水、多喝水……”11月30日21时49分,刘琛记录下这个关键的时间,接下来的3天,她每天都要打动员剂,12月1日,第二次打动员剂时,刘琛说感觉比前一天晚上的反应小多了,怕感冒,出门得将自己包裹严实。“患者已经进入无菌舱,我已经肩负了两个人的生命。吃东西小心翼翼,过马路小心翼翼,做什么都得小心翼翼,跟怀孕时一样,加油。”
    12月2日,刘琛要捐献造血干细胞的事情被同事和学生在朋友圈刷屏,也受到社会各界的广泛关注,因为捐献,她成了“网红老师”。“因为自己一直在坚持献血,很多学生也受到影响,从2014年底到现在,我带过的学生累计献血量不低于150个单位,大概就是3万毫升的样子。在我成功捐献造血干细胞后,好多学生也悄悄地去入库,成为了志愿者。”刘琛说。
    “二孩妈妈”冯丽君:
    为完成捐献曾延迟婚期、主动增肥
    捐献时间:2006年8月14日
    大同市中心血站的护士冯丽君,是我省第一个捐献造血干细胞的女性。
    “接到工作人员电话时,说真的,我内心非常激动,激动的是我真的可以救人一命,但也有些害怕、紧张,毕竟身边没有人捐献过。”分享活动现场,回想起2006年捐献造血干细胞时的情景,冯丽君坦言,虽然自己每天都和献血打交道,但当时的她对捐献造血干细胞的认识还很肤浅。查阅大量资料后,她得知捐献对身体不会有影响,但捐献者的体重必须达到45公斤。当时,本来计划结婚的冯丽君,为了穿婚纱好看,好不容易减肥到自己的理想体重——40公斤,为了捐献造血干细胞,她选择推迟了婚期,还开始“狂吃”,最终在采集造血干细胞的前夕,达到了要求的体重标准,并于2006年8月10日在红十字会工作人员的陪同下来到北京道培医院开始了捐献前的准备。
    “打动员剂时,真的有些忐忑,不知道打针过后会不会有什么不良反应,没想到打完动员剂后没有任何不舒服的感觉,下午还去逛了街。”冯丽君笑着说。捐献那两天,因为患者需求量比较大,冯丽君不得不连续采集了两天造血干细胞,其间还出现了腿脚发麻低钙的症状。“但是在捐献结束后症状也就消失了,半个月左右血液生化指标就恢复正常了。”冯丽君说,捐献一年后,她就生下一个8斤多的小公主,之后,又生了老二。
    “这么多年过去了,事实证明,我的健康没有受到任何干扰,两个女儿都健康可爱。在我们身边,还有成百上千的患者渴望得到捐供者的帮助,我希望能够通过亲身经历鼓励更多的志愿者投身到造血干细胞捐献事业中,为患者延续生命带来新的希望。”冯丽君说。
    “外卖小哥”杨海俊:
    捐献造血干细胞让他出了名
    捐献时间:2018年1月18日
    32岁的杨海俊是“饿了么”介休站的一名外卖配送员。在当天的分享活动上,风趣幽默的他回想起当时采集造血干细胞时的情景,好几次把大家逗乐。
    2017年12月初的一个上午,杨海俊如往常一样忙碌在送餐的路上,突然接到中华骨髓库山西省管理中心打来的电话,电话里工作人员说,他的造血干细胞血样与一名血液病患者配型相合,征求他是否愿意捐献造血干细胞帮助这位患者。
    杨海俊听完工作人员的简单介绍后,二话没说,当即回复“我愿意”,由于患者病情需要,采集高分辨血样与捐献前体检需要同时进行,虽然日常工作脱不开身,但考虑到不耽误患者治疗,杨海俊第二天便安排好工作事宜来到太原进行血样采集及捐献前体检。“陌生人之间造血干细胞配型相合的概率大致是数十万分之一,初配相合的,能通过高配的也属少数。”杨海俊说,采集血样后,又等了一周左右。
    这一周时间里,杨海俊通过网络查询了解了很多血液病相关信息,他希望能够配型成功,能帮到那位远方的患者。
    12月中旬,杨海俊接到中华骨髓库山西省管理中心高配型相合的消息,“我特别高兴,茫茫人海中能够配型成功,对于那位病人和我来说,都是一种幸运。”杨海俊说。
    今年1月18日,经过近4个小时的采集,杨海俊成功捐献了造血干细胞。“各大媒体铺天盖地的报道,让我一下子出了名,去商家取餐,‘你好,我要取……’话音还没落,对方就问:‘你不是捐献造血干细胞的那个人么?身体还好么?’好多人都在关注,捐献之后会不会对身体有影响,我就用强有力的声音回答他们:‘挺好的,没影响!’”杨海俊说。
    对于杨海俊来说,能够捐出自己的造血干细胞并非偶然,此前,他已有10年的无偿献血史。第一次献血是在2008年,杨海俊在太原工作时,闲时路过五一广场影都献血屋,没多想,就去献了血,随后不管身在哪里,他每年至少都会献一次血,并于2009年加入中华骨髓库,成为一名造血干细胞志愿捐献者。
    “也不是刻意做这件事,就是路过看到了,就会去献,反正又没什么影响。”在杨海俊眼里,献血是件很平常的事情,不需要太多的理由。
    “跨国捐献者”王炳效:
    顶着巨大压力为韩国患者完成捐献
    捐献时间:2017年9月26日
    2017年9月26日,随着造血干细胞采集机慢慢转动,来自中国煤科太原研究院的王炳效在北京中国人民解放军空军总医院开始了造血干细胞采集。他是我省第144例造血干细胞捐献者,中华骨髓库第6766例非血缘造血干细胞捐献者。但是与绝大多数捐献者不同的是,他的造血干细胞是给一位韩国病人送去生的希望。
    “这次捐献真的很不容易。”分享活动现场,王炳效坦言,在接到中华骨髓库山西分库通知,得知自己与一名韩国血液病患者配型成功时,他受到了重重压力。首先是来自家人的,因为担心捐献会对身体造成影响,家人有些犹豫;其次,是来自周围的朋友、同事。“当时因为受到政治因素的影响,中韩两国关系紧张,全国上下都在抵制韩货,大家一听我要把造血干细胞捐献给一个韩国人,就说我是‘卖国贼’,心理压力确实蛮大的。”王炳效说,家人的担心还好说一些,在他的耐心沟通下,大家在进一步了解了捐献造血干细胞的知识后,全家人打消了顾虑,并帮助自己加强锻炼,努力以最好的状态迎接造血干细胞捐献。然而,来自周围的各种压力却让他有些纠结,不捐吧,那是一条活生生的生命,而且据说对方还是一个13岁的男孩;捐吧,又害怕听到周围人的冷言冷语。“最后,我还是决定去捐,这不正是‘人道、博爱、奉献’的红十字精神的最好体现吗?”王炳效说。
    “我听说造血干细胞配型成功的几率还不到十万分之一,我觉得能配型成功是一种缘分,与患者一起战胜病魔是一件非常有意义的事。”如今,回顾往事,王炳效坦然了许多,他用最朴实的方式诠释着什么是“最美”。在他看来,“这是一件再简单不过的事情。”
    答疑
    关于造血干细胞捐献 这些问题你可能想知道
    捐献造血干细胞会不会对身体造成损害?采集时是不是就和献血时一样?怎么就能成为一名造血干细胞志愿者?成为志愿者后还能随时改变捐献决定吗……中华骨髓库山西省管理中心主任左彤介绍,现实生活中,每每提及造血干细胞捐献,大家就会有一系列的问题。结合日常工作中比较常见的热点问题,中华骨髓库山西省管理中心特意进行了梳理,希望能给更多有意愿加入并成为志愿者的爱心人士们一些帮助。
    热点一:怎样成为造血干细胞捐献者?
    问:中华骨髓库如何为志愿捐献者服务?
    答:如果您的年龄在18-45周岁、身体健康(符合无偿献血条件)并经过认真考虑后,便可与山西分库及市级红十字会联系、报名,到指定地点抽取6-8毫升血液,经HLA分型检验,把相关资料录入中华骨髓库数据库中,这样您就成为造血干细胞志愿捐献者了。
    问:填写“造血干细胞志愿捐献者同意书”时需要注意什么?
    答:准确详实地提供个人资料,包括联络方式、住址、工作单位及电话、手机、电邮等。以上信息如发生变化,应及时通知山西分库(电话:0351-3580815)。
    同时,需要详尽地提供两位不同住址亲友的地址、电话、手机、电邮等联络方式。另外,当您的联系人电话、地址发生变化时,也希望能及时通知山西分库,以便患者在需要的时候能通过多种渠道及时找到您,使患者的疾病得到及时治疗,使您的救人愿望得以实现。
    问:什么时候能够捐献造血干细胞?
    答:当患者HLA(白细胞抗原)分型数据与您相合时,便可以做捐献准备了。但人类的HLA的相合率为万分之一乃至数百万分之一,所以,等待捐献的时间可能很短,也可能要若干年。
    热点二:造血干细胞如何采集?
    问:采集造血干细胞的主要方法有哪些?
    答:一种是中华骨髓库采用的,从外周血中采集造血干细胞,即给捐献者肌肉注射动员剂,使骨髓中的造血干细胞大量增生并迁移到外周血中,从捐献者手臂的肘正中静脉采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时将其他血液成分回输到捐献者体内。另一种是抽取骨髓造血干细胞,捐献者做局麻或全麻,用手术方法从脏骨部位抽取骨髓干细胞。
    问:动员剂对人体有副作用吗?
    答:在正常生理条件下,外周血的造血干细胞量极少,不能满足移植的需要,药物动员之后,加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中,可使外周血中造血干细胞数量增加20-30倍,以满足移植需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道,药物动员剂对人体健康没有长期或严重的副作用。仅在注射之后,因为刺激骨髓造血,产生类似轻微感冒的症状,如低热、肌肉骨酪酸痛等,在停药之后很快消失。
    热点三:捐献对身体有无影响?
    问:从外周血采集造血干细胞对捐献者健康有损害吗?
    答:采集造血干细胞如同采集成分血一样简单、安全。在整个采集过程中所用的器材都经过严格消毒,耗材一次性使用,确保了捐献者的安全,至今没有损害的报道。在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将消失。人体内的造血干细胞具有很强的再生能力,正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、凋亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内血液中的各种血细胞可恢复到原来水平。因此,捐献造血干细胞不会损害健康。
    问:捐献造血干细胞和献血有何不同?
    答:献血一般是献全血或血小板,指捐献所有的血液成分或单采成分血,捐献造血干细胞相当于单采成分血,只捐献血液中的造血干细胞,与捐献血小板的方式非常相似。仅是在捐献前要注射细胞动员剂。
    热点四:成为志愿者后可否改变捐献决定?
    问:捐献者承担费用吗?
    答:捐献造血干细胞是爱的奉献和救人的善举,坚持“自愿、无偿”的原则,没有报酬,捐献者也不用承担任何费用。
    问:成为志愿捐献者后该怎么办?
    答:成为一名中华骨髓库志愿捐献者后,只有当初次配型相合,并进一步高分辨配型证实HLA与患者相合时,通过体检,才会实现自己捐献造血干细胞拯救患者生命的夙愿,成为一名造血干细胞捐献者。这个过程可能是几个月、几年,或者十年、二十年,甚至许多志愿者可能始终没有捐献的机会。因此,中华骨髓库需要经常与志愿者保持联系,志愿者也需要在联系方式变更后及时通知中华骨髓库。
    问:志愿者是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?
    答:捐献造血干细胞的登记及捐献,都是建立在自愿的基础上,登记后会对志愿者的意愿进行再确认。从通知配型成功至体检前,志愿者都可以在任何时间说“不”。但在移植前、尤其签署捐献同意书后就不能改变捐献决定了,因为在这个时候,患者已于移植日前两周左右开始接受“移植前歼灭疗法”。患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者造血免疫功能已经丧失,此时若志愿者终止捐献,患者将有生命危险。
    问:捐献者中与患者的HLA相合率是多少?
    答:HLA即人类白细胞抗原(Human Leucocyte Antigen),存在于人体的各种有核细胞表面。它是人体生物学“身份证”,由父母遗传,能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除”非己”,从而保持个体完整牲。因而HLA在造血干细胞移植成败中起着重要作用,造血干细胞移植要求捐献者和接受者HLA配型相合。
    同卵(同基因)双生兄弟姐妹HLA相合率为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4,非血缘关系的HLA相合率一般是万分之一。在较为罕见的HLA类别中,相合几率只有几十万分之一甚至更低,由于独生子女家庭的普遍性,高相合率人群减少,今后移植主要在非血缘关系供者中寻找相合者。

6、7版采写:山西晚报记者 薛琳 通讯员 杨飞
图片由受访者提供

(责任编辑:温文)

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